Le Congr猫s international sur les soins palliatifs se tiendra cette ann茅e en octobre 2022 et de nombreux changements sont en cours, notamment un nouveau copr茅sident du congr猫s : le Dr Justin Sanders. Avec l'estim茅 Dr Bernard Lapointe, qui pr茅side le congr猫s depuis 2014, le Dr Sanders apportera son approche distinctive au congr猫s tout en 茅tablissant une nouvelle vision et une nouvelle mission dans son nouveau poste de titulaire de la chaire Kappy et Eric M. Flanders en m茅decine palliative. (N.B. : Je fais partie de l'ex茅cutif du congr猫s et mon nom est Flanders - d'o霉 mon lien avec la chaire Flanders en m茅decine palliative - et j'en suis fi猫re).Le Dr Sanders succ猫de 脿 des g茅ants du monde de la m茅dicine palliative : Le Dr Lapointe, qui vient de se retirer, et le Dr Balfour Mount avant lui. Le Dr Sanders, ou Justin comme je le connais, est arriv茅 r茅cemment 脿 Montr茅al en provenance de Boston. Il est pleinement engag茅, a beaucoup d'茅nergie et d'id茅es et est pr锚t 脿 faire passer les soins palliatifs 脿 un niveau sup茅rieur.
Si la COVID nous a tous frapp茅s, il a frapp茅 la communaut茅 m茅dicale de mani猫re excessivement dure. Toutes nos pancartes remerciant nos travailleurs de la sant茅 rendent hommage aux heures interminables qu'ils ont pass茅es 脿 essayer de nous aider tous 脿 trouver une issue 脿 cette pand茅mie. Ils risquent leur vie chaque jour et les failles du syst猫me ne pourraient pas 锚tre plus manifestes qu'elles ne le sont actuellement. La p茅nurie de lits de soins intensifs n'est pas le fait de la pand茅mie, elle est simplement 别虫辫辞蝉茅别 脿 cause de la pand茅mie. L'absence d'un syst猫me de soins palliatifs suffisamment 茅tendu a fait que des personnes sont mortes dans des circonstances terribles. Et pour clarifier les choses, seulement 15 % des Canadiens ont re莽u des soins palliatifs 脿 domicile financ茅s par l'脡tat au cours de leur derni猫re ann茅e de vie.
Pour le Dr Sanders, les retomb茅es de la COVID constituent un point de crise dans le syst猫me de sant茅, et ce sera l'un des principaux points d'attention du congr猫s. Mais sa fa莽on d'aborder ce probl猫me passera par une conversation sur la 驳耻茅谤颈蝉辞苍.
J'ai r茅cemment interview茅 le Dr Sanders et je lui ai demand茅 de nous donner quelques informations sur sa vision du prochain Congr猫s international sur les soins palliatifs.
EF : Parlez-moi un peu de vous.
Justin Sanders : Eh bien, avant tout, je suis un optimiste et cet optimisme impr猫gne tous les aspects de ma vie et de mon travail. Mais c'est une question 脿 laquelle il est difficile de r茅pondre : Qui 锚tes-vous ? Je suis un m茅decin, un p猫re et un chercheur. Et l'une des choses dont je me suis rendu compte au cours de ces derni猫res ann茅es, et la raison pour laquelle j'ai du mal 脿 r茅pondre 脿 la question 芦 qui suis-je/qui sommes-nous ? 禄, c'est que cela n'est rien en comparaison avec ce que nous faisons. Nous passons nos ann茅es formatrices 脿 essayer de devenir quelque chose parce que cela nous donne un point de mire, mais ces derni猫res ann茅es, j'ai 茅t茅 influenc茅 par ce que nous faisons plut么t que par ce que nous sommes.
EF : Vous venez de devenir copr茅sident, avec le Dr Bernard Lapointe, du Congr猫s international de 不良研究所 sur les soins palliatifs. Parlez-moi un peu de votre vision du congr猫s :
JS : Tout d'abord, j'ai une dette de gratitude envers Bernard pour 锚tre rest茅 en tant que co-pr茅sident de ce congr猫s. Il s'est beaucoup investi dans la planification et j'ai beaucoup 脿 apprendre de lui sur la fa莽on de pr茅sider ce congr猫s 脿 l'avenir.
Ma vision pour ce congr猫s est une opportunit茅 de 驳耻茅谤颈蝉辞苍. Il va sans dire que le congr猫s aura lieu deux ans et demi apr猫s le d茅but d'une pand茅mie mondiale au cours de laquelle les prestataires de soins de sant茅 ont 茅norm茅ment souffert en raison des soins quotidiens prodigu茅s aux personnes atteintes de la COVID et des soins quotidiens prodigu茅s aux personnes atteintes de maladies graves dont les traitements ont 茅t茅 retard茅s par la COVID. Notre domaine est en crise, pas seulement les soins palliatifs, mais la m茅decine est en crise. J'envisage donc le congr猫s comme un moment pour cr茅er des liens et gu茅rir de cette p茅riode tr猫s difficile. Je repense aux premiers jours de la pand茅mie en tant que clinicien et 脿 mes quelques semaines de travail dans les unit茅s de soins intensifs du Brigham and Women's Hospital, qui ont 茅t茅 sans conteste les plus difficiles de ma carri猫re de dix ans. Et je sais que c'est vrai pour beaucoup d'autres personnes qui ont travaill茅 beaucoup plus d'heures et de semaines que moi.
C'est donc mon espoir 鈥� que ce congr猫s soit un lieu de 驳耻茅谤颈蝉辞苍, de rassemblement et de d茅couverte d'une nouvelle voie.
EF : Pouvez-vous nous parler de la crise que nous traversons selon vous ?
JS : Le parall猫le imm茅diat avec la crise 脿 laquelle nous sommes confront茅s est celui que vivent toutes les personnes atteintes d'une maladie grave, 脿 savoir l'incertitude, la perte et le deuil. Nous avons v茅cu toutes ces choses au cours des deux derni猫res ann茅es de notre vie professionnelle, 脿 une 茅chelle et avec une intensit茅 diff茅rentes de la perte et du chagrin quotidiens que nous vivons dans le cadre de notre travail de cliniciens en soins palliatifs. Cela a 茅t茅 rendu plus difficile par la s茅paration impos茅e par ce virus ; vous savez, se tenir au chevet d'une personne mourante, tenant un iPad pendant que sa famille pleure pour lui dire au revoir est un petit traumatisme. Je pense (en tant que cliniciens) que nous en avons v茅cu beaucoup et que nous l'avons fait face 脿 l'indiff茅rence politique parfois. Cela a 茅t茅 ressenti comme une trahison - une trahison de la confiance du public ; nous en faisons partie et en avons souffert - des soins de sant茅 en g茅n茅ral, et des cliniciens en soins palliatifs dans leur r么le d'expertise en mati猫re de soins de fin de vie. Dans une certaine mesure, nous devons aller de l'avant, mais pour ce faire, nous devons donner un sens 脿 cette exp茅rience. 芦 Donner du sens 禄 est un processus relationnel. Dame Cicely Saunders a dit que 芦 vous 锚tes important, et vous l'锚tes jusqu'脿 la fin de votre vie 禄, et 锚tre important est un processus relationnel, vous 锚tes important pour quelqu'un et eux pour vous.
Nous devons donc d茅couvrir ces points de connexion au congr猫s qui nous aident 脿 gu茅rir en comprenant que nous sommes importants les uns pour les autres, que nous sommes importants pour le monde, que nous sommes importants pour nos proches et que notre travail est important.
EF : O霉 aimeriez-vous voir les soins palliatifs 茅voluer dans les 10 prochaines ann茅es ?
JS : J'aimerais que les soins palliatifs renouent avec leurs d茅buts, avec les id茅es et les connaissances qui ont 茅t茅 脿 l'origine de ce travail. Mais comme beaucoup de corpus de connaissances dans le monde occidental et en m茅decine, je pense que nous avons beaucoup 脿 apprendre des gens, des communaut茅s mal desservies et marginalis茅es - c'est-脿-dire les communaut茅s que nous avons mal desservies : les minorit茅s et les personnes de diverses origines culturelles. Les soins palliatifs ne sont pas diff茅rents des couloirs d'hommes blancs qui tapissent les murs de nos 茅coles de m茅decine. Nous devons nous assurer que les voix qui informent notre travail ne sont pas seulement celles des a茂eux et des a茂eules blancs, parce qu'elles repr茅sentent une perspective relativement petite 脿 l'茅chelle mondiale. C'est conflictuel car nous voulons honorer et reconna卯tre les id茅es qui sont 脿 la base de ce domaine, mais notre corpus de connaissances nous vient d鈥檋ommes blancs et, bien qu'il y ait quelque chose de culturellement sensible et d'humble dans l'id茅e que nous nous concentrons sur les choses qui comptent le plus pour les gens et que nous essayons de fournir et de garantir des soins de sant茅 qui refl猫tent ces choses, nous avons encore beaucoup 脿 apprendre sur ce que cela signifie pour diff茅rentes personnes d'affronter cette p茅riode de leur vie. Nous devons r茅fl茅chir 脿 la mani猫re dont nous structurons notre domaine pour obtenir des informations de diff茅rentes communaut茅s. C'est ce que j'aimerais voir pour l'avenir des soins palliatifs et de la m茅decine en g茅n茅ral.
EF : Si vous aviez une chose 脿 am茅liorer concernant le domaine des soins palliatifs, quelle serait-elle ?
Tout au long de ma carri猫re dans le domaine des soins palliatifs, je suis arriv茅 脿 un point o霉 j'ai compris 脿 quel point les relations sont essentielles 脿 notre travail. La mesure dans laquelle nous promouvons des relations de 驳耻茅谤颈蝉辞苍 authentiques dans notre pratique est l'une des choses les plus importantes que nous faisons, en partie 脿 cause des r茅percussions que ces relations ont sur la vie des patients et des personnes touch茅es par une maladie grave.
Il est int茅ressant de revenir en arri猫re et de lire certains des premiers 茅crits dans notre domaine par Balfour Mount et Cicely Saunders et de r茅aliser que certaines des plus grandes id茅es initiales qui sont tomb茅es dans l'oubli l'ont 茅t茅 en partie 脿 cause d'une progression naturelle du domaine pour gagner en l茅gitimit茅 dans une entreprise m茅dicale plus large. Dans nos tentatives de cr茅er plus de 芦 science dure 禄 autour de ce que nous faisons pour obtenir une sophistication raisonnable et croissante de la gestion des sympt么mes, nous avons abandonn茅 une partie de l'interdisciplinarit茅. Mais les tout premiers 茅crits parlent de l'attention que nous portons 脿 ces relations et aux multiples dimensions de la souffrance v茅cue par les gens et qui ont donn茅 naissance 脿 ce domaine. Je pense que lorsque vous regardez comment les soins palliatifs sont pratiqu茅s, certaines de ces relations sont exactement ce dont nous avons besoin 脿 l'avenir, non seulement pour les soins palliatifs mais aussi pour la m茅decine en g茅n茅ral.
Nous devons 脿 nos patients la plus grande sophistication possible lorsqu'il s'agit de prendre soin de leurs sympt么mes, mais ce n'est pas le point final. Le travail que nous faisons pour soulager les sympt么mes physiques est au service de quelque chose de plus grand. Pourtant, dans la plupart des cas, la structure des soins de sant茅 et des soins palliatifs dans les h么pitaux est telle que le soulagement de la douleur est le point final plut么t qu'une occasion d'ouvrir une porte vers quelque chose de plus important - l'occasion de faire l'exp茅rience de l'茅volution vers l'int茅grit茅 et la pl茅nitude que constitue la 驳耻茅谤颈蝉辞苍. 脌 la base de ce domaine se trouve l'id茅e que la 驳耻茅谤颈蝉辞苍 est possible tout au long de la maladie grave et m锚me jusqu'脿 la mort. Et cela est tr猫s contre-culturel dans la m茅decine, qui agit comme si la mort 茅tait l'ennemi que nous devions combattre 脿 tout prix. Il n'y a rien de particuli猫rement mauvais dans cette id茅e, car nous voulons vivre, c茅l茅brer et honorer cette chance de vivre. Cependant, nous mourons tous, et nous minimisons l'importance du moment in茅vitable o霉 nous tombons malades et approchons de la fin de notre vie.
Il est possible de gu茅rir au cours d'une maladie grave et en fin de vie. Cette id茅e est 脿 la fois ancienne, subversive et fondatrice dans notre domaine - je pense que c'est une chose tr猫s importante.
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