Monsieur Hauray, Dr en psychologie cognitive, m猫ne vie professionnelle tr茅pidante entre le coaching des gens d鈥檃ffaires, l鈥檃nimation de groupes de d茅veloppement personnel et l鈥檈nseignement du Neuro-Coaching鈩�. Dans le cadre de ses 茅tudes en anthropologie sociale, il a port茅 un int茅r锚t particulier aux processus de qu锚te identitaire, spirituelle et existentielle. Son parcours atypique l鈥檃 conduit 脿 d茅velopper une m茅thode originale visant la rem茅diation de tout processus de stress. Ce chaman moderne guide l鈥檌ndividu vers une prise en charge et une autonomie en puisant dans ses ressources personnelles.
En 2017, son 茅pouse, Danielle Proulx, remarque une baisse d鈥櫭﹏ergie, une toux persistante et l鈥檈ncourage 脿 consulter. Monsieur Hauray est alors diagnostiqu茅 d鈥檜n lymphome non-hodgkinien. Il entreprend de la chimioth茅rapie et de la radioth茅rapie pour des m茅tastases au niveau de l鈥檃bdomen et de l鈥檃ine de la jambe gauche. Devant l鈥櫭ヽhec des 2 premiers protocoles de chimio, il accepte de participer 脿 un 3颈猫尘别 essai d鈥檌mmunoth茅rapie en d茅cembre en 2019. Un jour, il reste pris dans la baignoire par manque de force physique. Son 茅pouse appelle le 911. Apr猫s un s茅jour 脿 l鈥檋么pital, il sera vu par son oncologue qui lui mentionne que les traitements ne font plus effet et que son cancer continue de progresser. Malgr茅 la perte de ses capacit茅s motrices 脿 l鈥檌ssue de ce nouveau traitement, il garde le moral et accepte d鈥櫭猼re r茅f茅r茅 en soins palliatifs 脿 domicile et au service de radioth茅rapie. En mars 2020, la pand茅mie est venue bouleverser le plan de soins 脿 l鈥檋么pital. Son 茅pouse ne pouvait plus l鈥檃ccompagner lors de ses traitements. Ces derniers contribuaient 脿 une d茅t茅rioration de son 茅tat. Apr猫s une p茅riode de r茅pit 脿 domicile, il reprend du mieux et on lui propose une quatr颈猫尘别 chimioth茅rapie qu鈥檌l accepte. L鈥檌nfirmi猫re du CLSC lui offre des soins 脿 domicile mais il les refuse car il pr茅f猫re rester autonome le plus longtemps possible. Il compte sur son 茅pouse pour le soutenir physiquement lorsque n茅cessaire. Vers la fin juillet, son oncologue lui annonce un pronostic sombre et prend la d茅cision d鈥檃rr锚ter les traitements. Son 茅pouse est surprise d鈥檈ntendre de lui ces mots : 芦 c鈥檈st correct, je n鈥檃i plus 脿 me mettre battre 禄. Il mentionne au m茅decin que sa plus grande crainte est la douleur physique. Le m茅decin lui remet des prescriptions et l鈥檌nfirmi猫re du CLSC l鈥檃idera dans cette gestion de sympt么mes.
La travailleuse sociale du CLSC rencontre le couple 脿 domicile et discute des soins souhait茅s. Monsieur Hauray d茅sire mourir 脿 domicile et son 茅pouse manifeste son accord. En union libre depuis 15 ans et partenaires d鈥檃ffaire, ils mettent une pause sur leur travail et passent du temps ensemble. 脌 ce stade, le couple mentionne qu鈥檌ls ne veulent pas de service de pr茅pos茅 du CLSC. Il refuse la marchette et m锚me un lit 茅lectrique offert par l鈥檈rgoth茅rapeute pour faciliter les soins.
Une semaine plus tard, monsieur Hauray fait une chute qui n茅cessite l鈥檌ntervention des ambulanciers pour le remettre dans son lit. En toute conscience, il refuse une hospitalisation. En fin de soir茅e, l鈥櫭﹑ouse appelle la ligne d茅di茅e pour g茅rer une nouvelle douleur et un d茅lirium. Un m茅decin de garde prescrit des m茅dicaments de d茅tresse et lui rappelle que son mari est en soins palliatifs. Craignant une nouvelle chute, son 茅pouse prend tout le temps n茅cessaire pour le calmer et obtient sa collaboration pour rester dans son lit.
Le lendemain matin, l鈥檌nfirmi猫re installe des papillons pour les injections des m茅dicaments. Le personnel du CLSC enseigne 脿 son 茅pouse des techniques de soin et la travailleuse sociale la pr茅pare 茅motivement au d茅c猫s 脿 venir. Entretemps, l鈥檈rgoth茅rapeute organise rapidement la livraison d鈥櫭﹒uipement, dont le lit d鈥檋么pital. Son 茅pouse sort les meubles de la chambre pour faire place au lit d鈥檋么pital et s鈥檃ssure de personnaliser les lieux pour son confort.
Les pr茅pos茅s aident l鈥櫭﹑ouse pour la planification des soins d鈥檋ygi猫ne et la rassurent sur comment faire. Son 茅pouse ne peut plus changer la couche ou le d茅placer seule. Le d茅clin s鈥檌ntensifie et elle doit composer avec tous ces changements. Devant son trouble de d茅glutition, elle lui donne de petites gorg茅es de liquide. Un soir, elle lui donne un peu de bi猫re et du jus de tomate et lui soutire un sourire. Elle adapte les soins 脿 ses pr茅f茅rences.
L鈥檌nfirmi猫re du Mount Sina茂 et de NOVA portent main forte aux soins. Les pr茅pos茅s du CLSC et de NOVA assurent son confort le matin et en soir茅e. Toutes les 茅quipes les accompagnent, entre 茅coute et information. Des documents papier et des vid茅os sont laiss茅s 脿 la maison.
Les services ne sont pas toujours parfaits. Les pr茅pos茅s des agences n鈥檕nt pas toujours l鈥檌nformation et manquent de formation. L鈥櫭﹑ouse veille 脿 la qualit茅 des soins prodigu茅s et donne des r茅troactions 脿 l鈥櫭﹒uipe du CLSC. Elle souligne l鈥檌mportance d鈥檈ntourer son conjoint de gestes doux tout en posant sa voix avec calme. Lorsque les pr茅pos茅es sont tendues, il le ressent.
Suite 脿 son d茅c猫s, elle appelle l鈥檌nfirmi猫re qui vient 脿 domicile pour le constat de d茅c猫s. Elle s鈥檕ccupe de tout : remplit les documents, lui offre ses sympathies et appelle le salon fun茅raire. L鈥檌nfirmi猫re est calme. Par la suite, les intervenants des diff茅rentes 茅quipes appellent l鈥櫭﹑ouse pour offrir leurs condol茅ances. La travailleuse sociale lui offre des visites pour l鈥檃ider dans les d茅marches administratives et pour lui offrir du soutien. Elle lui confie que son mari a attendu de partir lorsqu鈥檈lle 茅tait pr锚te. Malgr茅 certaines difficult茅s, elle recommencerait la m锚me exp茅rience si c鈥櫭﹖ait 脿 refaire.
Elle offre ces quelques suggestions pour les proches aidants 脿 domicile. Suite au d茅c猫s, le personnel doit demander les rites de chaque famille. Une pr茅pos茅e a recouvert le visage avec une couverture. Elle n鈥櫭﹖ait pas pr锚te 脿 cette image. Elle encourage les familles de prendre le temps d鈥櫭猼re avec le patient, surtout d鈥檕uvrir son c艙ur aux moments de silence. Quelques heures apr猫s son d茅c猫s, elle voulait 锚tre seule. Elle ne voulait pas de t茅moin. Mieux encore, l芒cher-prise de tout, de l鈥檋oraire, des 芦 pseudo-priorit茅s 禄. En acceptant les services d鈥檃ide plus t么t, cela facilite la p茅riode d鈥檃daptation pour le proche aidant et permet aux intervenants de r茅pondre aux besoins tout en s鈥檃ppropriant l鈥檈nvironnement et les airs de la maison.