Le parcours de Jim Mulcahy vers le b茅n茅volat en soins palliatifs s'est d茅roul茅, comme il le d茅crit, 芦 comme s'il montait une 茅chelle o霉 un pas menait au suivant, mais rien de tout cela n'a 茅t茅 con莽u par moi-m锚me 禄. Ce parcours a commenc茅 de la mani猫re la plus cataclysmique qui soit. La vie de ce professeur d'anglais et d'art dramatique au lyc茅e a chang茅 脿 jamais lorsque les douleurs d'une 芦 ann茅e stressante 禄 se sont r茅v茅l茅es 锚tre un cancer avanc茅. Pire encore, la femme de Jim a commenc茅 脿 montrer des signes de la maladie de Huntington, dont trois de ses quatre enfants allaient h茅riter. Une r茅action en cha卯ne de p茅riodes de deuil s'est alors enclench茅e, ainsi qu'un cycle sans fin de soins et de prise en charge.
C'茅tait la prise en charge qui a attir茅 Jim. Apr猫s tout, il est 芦 pr茅dispos茅 par sa personnalit茅 et son 茅ducation catholique irlandaise 脿 rendre service 禄. Mais c'est l'exp茅rience de sa maladie et de son traitement qui l'a finalement pouss茅 脿 diriger son 茅nergie vers l'ext茅rieur, d'abord 脿 contrec艙ur. 芦 脌 la fin de la chimioth茅rapie pour mon premier cancer, je n'avais absolument pas envie d'aller 脿 l'h么pital 禄, admet Jim. 芦 Je me suis r茅fugi茅 dans la prise en charge de Sarah. Ce refuge a dur茅 quinze ans, au cours desquels on lui a diagnostiqu茅 un deuxi猫me cancer qui a mis fin 脿 sa carri猫re. Jim est devenu le principal soignant de Sarah et ils ont assist茅 脿 son d茅clin progressif. 芦 Sarah est morte au ralenti 禄, explique Jim, qui ne cache pas son horreur. 芦 C'茅tait une lente crucifixion. Il faudra attendre deux ans apr猫s le traitement du cancer pour que Jim se sente pr锚t 脿 revenir en tant que 产茅苍茅惫辞濒别. Il y met 脿 profit ses comp茅tences de soignant, d'auditeur et de dramaturge pour r茅conforter les patients et leurs familles. Des opportunit茅s ont commenc茅 脿 se pr茅senter, notamment une invitation 脿 une conf茅rence sur les soins palliatifs, la publication de l'histoire de sa famille en tant que ressource du Portail canadien en soins palliatifs, ainsi que l'茅criture, la mise en sc猫ne et la production d'une pi猫ce de th茅芒tre avec un groupe d'adultes vivant avec la schizophr茅nie. Chaque nouvelle exp茅rience lui a permis de nouer des liens avec des professionnels de la sant茅 et, plus important encore, l'a encourag茅 脿 trouver et 脿 utiliser sa voix.
Il en aura besoin. La trag茅die a de nouveau frapp茅 lorsque, quelques ann茅es apr猫s la mort de Sarah, sa relation avec sa nouvelle compagne, Anya, a 茅t茅 interrompue par un diagnostic soudain de glioblastome. Sa mort a 茅t茅 aussi rapide que celle de Sarah, puisqu'elle est survenue moins d'un mois apr猫s l'annonce du diagnostic. Pour ne rien arranger, Jim a re莽u son troisi猫me diagnostic de cancer quelques semaines plus tard. Pourtant, malgr茅 le poids de ce barrage de pertes, il poursuit son travail de d茅fenseur des patients et de 产茅苍茅惫辞濒别 en soins palliatifs. Le cycle des soins persiste.
J'ai demand茅 脿 Jim comment la pers茅v茅rance 茅tait possible. Il m'a pos茅 une autre question : 芦 Il m'a r茅v茅l茅 que la r茅ponse ne r茅sidait pas dans les voyages, le golf ou la viticulture, mais dans le fait de 芦 [vivre] en relation avec des personnes qui enduraient ce que j'avais endur茅, mais dans les derniers instants de ce p猫lerinage 禄. Les mots de Theodore Roethke r茅sument bien la situation : 芦 Je me r茅veille pour dormir et je me r茅veille lentement [...]. J'apprends en allant l脿 o霉 je dois aller 禄.
Bien que Jim h茅site 脿 parler des aspects techniques des soins palliatifs, il peut offrir ce que la Dre Joan Halifax, pr锚tre bouddhiste et professionnelle des soins palliatifs, appelle le 芦 c艙ur compatissant 禄. Son conseil aux 产茅苍茅惫辞濒别s en soins palliatifs est d'offrir ce 芦 c艙ur compatissant 禄 par le biais d'une 芦 茅coute attentive, d'une 茅coute gracieuse et non intrusive 禄. Il ajoute qu'il s'agit l脿 de 芦 la base du travail d'un professionnel m茅dical en soins palliatifs, mais surtout d'un 产茅苍茅惫辞濒别 禄. L'茅coute profonde et compatissante transforme les patients en fin de vie. Au fur et 脿 mesure qu'ils perdent leur autonomie, le travail de r茅humanisation devient essentiel. Les 产茅苍茅惫辞濒别s en soins palliatifs se trouvent alors dans une position o霉 ils peuvent offrir quelque chose de monumental : 芦 On vous offre souvent le privil猫ge d'茅couter leurs histoires et, gr芒ce 脿 cette 茅coute, d'茅tablir une relation bienveillante. Lorsque vous 茅coutez, honn锚tement, avec bienveillance, vous affirmez la valeur inh茅rente de chaque individu dans toute sa complexit茅 脿 un moment o霉 sa vie est en train de s'茅teindre, vous avez la capacit茅, par le biais de votre 茅coute, d'affirmer la dignit茅 ultime de cette personne allong茅e dans son lit, avec toutes ces lignes qui entrent en elle et le chagrin dans ses yeux, et c'est un 茅norme cadeau que d'avoir ces moments... c'est un moment d'humanisation. 禄
Jim Mulcahy esp猫re que son discours sera utile aux soignants et 脿 ceux qui ont besoin de soins, 芦 que mes histoires trouveront un 茅cho significatif aupr猫s des membres de l'auditoire, cr茅ant au moins un moment de communaut茅, de r茅confort et d'encouragement face 脿 ces temps difficiles 禄.
La conf茅rence de Jim Mulcahy, intitul茅e 芦 Le c艙ur du probl猫me : R茅flexions personnelles sur le fait de soigner et d'锚tre soign茅 禄, s'inscrit dans le cadre de la s茅rie nationale Grand Rounds de Palliative Care 不良研究所. Elle aura lieu en personne 脿 l'H么pital g茅n茅ral juif de Montr茅al et en ligne le 26 mars, de 12 h 脿 13 h (HNE). Si vous n'锚tes pas encore inscrit, il n'est pas trop tard. Cette conf茅rence sera donn茅e en anglais, avec sous-titrage en direct en fran莽ais pour les participants en ligne.
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Halifax, J. (2011). Being with Dying: Cultivating Compassion and Fearlessness in the Presence of Death. Shambhala Publishing.
Roethke, T. (1953). The Waking. https://www.poetryfoundation.org/poems/43333/the-waking-56d2220f25315