La clinique du Centre Azrieli pour la recherche sur l鈥檃utisme (CARA) r茅pond 脿 un besoin urgent de compr茅hension et de prise en charge des personnes autistes 脿 tous les stades de la vie, de la naissance 脿 l鈥櫭e adulte.
芦 La d茅couverte de moyens novateurs pour traiter l鈥檃utisme, un v茅ritable d茅fi en soi, exige de mobiliser tout un r茅seau : patients et familles, chercheurs, cliniciens, philanthropes et autorit茅s gouvernementales. Selon nous, il est imp茅ratif de maintenir un continuum de communication entre la recherche et les soins, et nous sommes convaincus que le CARA y parviendra. 禄
Naomi Azrieli, Pr茅sidente et PDG
La Foundation Azrieli
Structur茅e selon un mod猫le int茅gr茅 de recherche, la clinique CARA offre des possibilit茅s performantes de diagnostic, d鈥檌ntervention et de formation dirig茅es par un r茅seau de cliniciens sp茅cialis茅s en psychologie clinique, neuropsychologie, neurologie et psychiatrie.
Transformer la prise en charge de l鈥檃utisme 鈥� de l鈥檈nfance 脿 l鈥櫭e adulte
La clinique interdisciplinaire en autisme du CARA assure une continuit茅 de soins aux patients de tous 芒ges.
芦 Les services sp茅cialis茅s pour les jeunes et les adultes autistes sont rares, voire inexistants au Qu茅bec 鈥� la clinique du CARA contribue 脿 combler cette lacune criante 禄, rappelle Julie Scorah, directrice associ茅e de la clinique du CARA.
芦 Nous formons un partenariat avec nos patients au long de leur parcours de vie, pour les aider 脿 茅voluer dans un syst猫me souvent tr猫s difficile. 禄
La clinique du CARA accueille les jeunes 脿 partir de 16 ans et les adultes dans son 茅tablissement principal au Neuro. Elle offre 茅galement des soins sp茅cialis茅s aux personnes qui sont affect茅es de variantes neurod茅veloppementales, comportementales ou neurologiques concomitantes.
L鈥櫭﹖ablissement satellite 脿 l鈥橦么pital de Montr茅al pour enfants dessert les patients p茅diatriques en partenariat avec le programme (CDC).
Le r茅seau ainsi form茅 assure un acc猫s coh茅rent et fiable aux soins pour les patients :
- Il r茅duit les consultations multiples avant de recevoir un diagnostic.
- Il am茅liore leur sant茅 et leur bien-锚tre en traitant les conditions concomitants et en d茅celant 茅ventuellement des causes ayant des r茅percussions plus g茅n茅rales.
- Il leur permet, de m锚me qu鈥櫭� leurs familles, de prendre part 脿 des recherches qui leur b茅n茅ficient directement.
- Il facilite les transitions sans interruption entre les syst猫mes de soins p茅diatriques et adultes.
芦 Notre mod猫le se fonde sur la collaboration.听Nos consid茅rons les patients, leurs familles et les autres proches de leur r茅seau, comme des membres de notre 茅quipe,听禄听ajoute Mandy Steiman, psychologue clinicienne 脿 la clinique du CARA.
芦 Notre travail, dans tous ses aspects, consiste 脿 am茅liorer leur vie, et nous nous effor莽ons par tous les moyens de leur fournir des soins, des services et des soutiens 辫别谤蝉辞苍苍补濒颈蝉茅蝉 d鈥檜ne qualit茅 exceptionnelle. 禄
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Int茅grer la recherche et les soins pour changer la vie
La clinique du CARA fonctionne selon un mod猫le de recherche clinique int茅gr茅e.
Dans un tel mod猫le, les donn茅es cliniques contribuent 脿 faire avancer la recherche, et la recherche permet en retour de personnaliser les soins aux patients.
Les patients sont inscrits 脿 des 茅tudes de recherche par l鈥檌nterm茅diaire du r茅seau de cliniciens-chercheurs de la clinique. Selon cette approche, ils ont le choix de s鈥檌mpliquer ou pas, et ils conservent la possibilit茅 de se retirer 脿 tout moment, sans interruption des services cliniques.
芦 Nos patients participent 脿 la recherche tout en recevant des soins cliniques qui leur seront b茅n茅fiques, ainsi qu鈥櫭� leurs familles et 脿 l鈥檈nsemble de la communaut茅 禄, explique Julie Scorah.
芦 Ce mod猫le leur permet d鈥檈n apprendre davantage sur eux-m锚mes, de faire l鈥檕bjet d鈥櫭﹙aluations plus pouss茅es et d鈥檕btenir un soutien et des services suppl茅mentaires. 禄
Qui plus est, en harmonisant la saisie des donn茅es tir茅es de la recherche avec les activit茅s cliniques, on 茅vite de d茅doubler certaines interventions comme les 茅valuations psychom茅triques, les prises de sang et l鈥檌magerie.
Les patients disposent 茅galement de la possibilit茅 鈥� inexistante dans le reste du syst猫me de sant茅 鈥� de participer aux essais cliniques sur les interventions comportementales.
芦 Nous voulons vraiment conna卯tre nos patients et leurs familles, afin qu鈥檌ls puissent participer 脿 une exp茅rience de recherche salutaire dans une atmosph猫re confortable, accueillante et 脿 visage humain 禄, ajoute Julie Scorah.
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Am茅liorer l鈥檃cc猫s aux soins en renfor莽ant les capacit茅s
En tant que programme bas茅 au Neuro 鈥� un 茅tablissement de recherche et d鈥檈nseignement de l鈥橴niversit茅 不良研究所 鈥撎齦a clinique du CARA forme des cliniciens, des chercheurs et des professionnels, nouveaux et exp茅riment茅s, dans le but de r茅aliser des avanc茅es qui profiteront aux personnes autistes et 脿 leurs familles.
芦 Il faut recevoir un diagnostic d鈥檃utisme pour pouvoir d茅bloquer les services et les soutiens qui permettent aux personnes autistes d鈥檃tteindre leur plein potentiel 禄, explique Julie Scorah, directrice associ茅e de la clinique du CARA et neuropsychologue.
芦 Malheureusement, les longues listes d鈥檃ttente pour les 茅valuations diagnostiques engorgent le syst猫me. 禄
La clinique du CARA prend des mesures concr猫tes pour am茅liorer l鈥檃cc猫s aux soins avec son programme de renforcement des capacit茅s cliniques 鈥� le premier du genre au Qu茅bec 鈥� en am茅liorant les comp茅tences des professionnels dans le domaine et en constituant une communaut茅 d鈥檃pprentissage, de soutien et d鈥檈xpertise.
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Constituer une communaut茅 d鈥檃pprentissage
Le programme offre aux r茅sidents une formation pratique en milieu clinique dans leurs domaines d鈥檌nt茅r锚t, ainsi que des ateliers de perfectionnement professionnel et des conf茅rences anim茅es par des formateurs chevronn茅s.
芦 Nous voulons augmenter le nombre de personnes qui, dans le syst猫me de sant茅, sont habilit茅es 脿 poser des diagnostics de l鈥檃utisme 禄, explique Julie Scorah.
芦 Qu鈥檌l s鈥檃gisse d鈥檜n praticien qui re莽oit un patient dans un cabinet communautaire, ou d鈥檜ne sp茅cialiste dans une clinique priv茅e, nous voulons nous assurer qu鈥檌ls ont la formation voulue pour mieux servir les personnes autistes. 禄
芦 Dans nos ateliers, les participants acqui猫rent les capacit茅s et la confiance n茅cessaires pour r茅aliser des tests standardis茅s, et effectuer des 茅valuations cliniques 禄, ajoute Mandy Steiman, qui est 茅galement formatrice certifi茅e pour les outils de diagnostic de r茅f茅rence 脿 la clinique du CARA.
芦 Les chercheurs et les cliniciens, 脿 tous les stades de leur carri猫re, tirent profit de nos activit茅s de perfectionnement professionnel accr茅dit茅es. Du m锚me coup, les patients et leurs familles b茅n茅ficient d鈥櫭﹙aluations de qualit茅, reposant sur des recommandations cliniques solides et des publications de scientifiques actualis茅es. 禄
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Partage des conseils et de l鈥檈xpertise dans l鈥檈nsemble du secteur
La clinique du CARA propose des consultations de cas afin de rationaliser les processus d鈥櫭﹙aluation et de diagnostic 脿 l鈥檌ntention des autres cliniciens et services du Centre universitaire de sant茅 不良研究所 (CUSM) qui offrent des soins et des services aux personnes autistes et 脿 leur famille, ainsi qu鈥櫭� celles qui pr茅sentent des variations neurod茅veloppementales.
芦 Ce soutien permet aux m茅decins et aux professionnels param茅dicaux de prodiguer des soins 脿 l鈥檌nterne, fait remarquer Julie Scorah, et les patients peuvent compter sur un service efficace, coh茅rent et normalis茅. 禄
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脌 propos du CARA
Le Centre Azrieli pour la recherche sur l鈥檃utisme (CARA) transforme la recherche, la formation et les soins pour am茅liorer la qualit茅 de vie des personnes autistes et de leurs familles.
脡tabli en 2017 gr芒ce 脿 la le CARA fonctionne dans l鈥檈sprit de la science ouverte, de l鈥檌nclusion et de la collaboration communautaire. Ce centre de recherche de pointe s鈥檈ngage 脿 faire progresser la compr茅hension des m茅canismes sous-jacents 脿 l鈥檃utisme et aux pathologies associ茅es, 脿 d茅velopper de nouveaux outils de diagnostic et des interventions efficaces gr芒ce 脿 la recherche translationnelle et aux soins int茅gr茅s, et 脿 former la prochaine g茅n茅ration de chercheurs fondamentaux et cliniques sur l鈥檃utisme.
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