Manon Day a ressenti les premiers symptômes neurologiques quand elle avait 17 ans. En 2011, son médecin au Neuro, le Dr Ronald Postuma, lui a diagnostiqué la forme précoce de la maladie de Parkinson. Depuis lors, Manon a pris la défense des droits des patients et fait des dons à la Biobanque ouverte (C-BIG) du Neuro. Cette Biobanque recueille les échantillons des patients à des fins de recherche sur les maladies neurologiques pour les scientifiques du Neuro et du monde entier.
Nous avons demandé à Manon quelles étaient ses raisons pour effectuer ce don, quel processus elle a suivi et pourquoi elle recommande aux autres patients d’en faire autant.
Qu’est-ce qui vous a incitée à faire un don pour la recherche?
Ce qui m’a décidée, c’est le rôle essentiel que je veux jouer dans l’avancement des connaissances sur la maladie de Parkinson, car on est loin de tout savoir dans ce domaine. À titre de membre d’une minorité visible, la sous-représentation des groupes ethniques en matière de données et de matériel biologique m’a convaincue de l’importance de ce don à une Biobanque.
Comment s’est déroulé le processus?
La responsable de la recherche m’a donné rendez-vous juste après la visite de suivi chez mon neurologue, ce qui me convenait parfaitement. J’ai rempli un questionnaire sur ma maladie et elle m’a décrit tout le processus de don à la Biobanque. Elle a pris le temps de m’écouter et de répondre à toutes mes interrogations. J’ai ensuite signé le formulaire de consentement.
L’infirmière clinicienne m’a prélevé plusieurs échantillons de sang, et l’équipe m’a accompagnée d’un bout à l’autre du processus. Tout est très bien organisé pour que l’expérience s’avère agréable pour le patient.
Que diriez-vous Ă ceux qui envisagent d'effectuer un don?
Je souhaite vraiment amener les autres personnes à faire un don à la Biobanque, car c’est un processus simple. Il suffit de donner son matériel biologique pour participer et ainsi améliorer l’existence des malades.
L’idée qu’on puisse changer les choses donne un sentiment de grande fierté et de satisfaction. Beaucoup plus de patients devraient faire des dons, car la recherche en dépend. On peut tous jouer un rôle actif dans l’évolution du savoir et la compréhension de la maladie de Parkinson et, du même coup, dans l’amélioration de la qualité de vie des patients à l’avenir.
Qu’espérez-vous en faisant cette contribution?
J’ai l’espoir qu’on élucidera un jour la cause de la maladie de Parkinson. Je souhaite la mise au point de traitements novateurs afin d’améliorer la vie et l’issue pour les patients qui en souffrent. Pour ralentir ou arrêter la progression de cette maladie invalidante, il faut une découverte. On doit trouver un remède.
Selon vous, qu’est-ce qui dissuade les gens de fournir leurs échantillons? Pourquoi cela ne vous a-t-il pas démotivée?
Plusieurs raisons expliquent des réticences manifestées par certains : respect de la vie privée, convictions personnelles, perception négative d’une biobanque ou informations erronées sur le processus de don. Pourtant, il n’y a absolument aucune inquiétude à avoir. Des mesures de sécurité strictes garantissent la protection de la vie privée des donneurs. La totalité des échantillons ou des données des patients reste anonyme.
Personnellement, je leur fais complètement confiance. Comme j'avais conscience de l’importance de ce don en raison du manque de données venant d’un groupe diversifié de participants pour la recherche, je n’ai pas hésité un instant. Je voulais prendre part à l’avancement des connaissances scientifiques.
Ěý
Pour en savoir plus sur les dons Ă la Biobanque ouverte, consultez le site : /neuro/fr/recherche/biobanque-ouverte/participant
